Redacción: Yosselyn Gaona

El día que Maritza recibió a Josué en sus brazos supo que su llanto de recién nacido era distinto al de sus dos primeros hijos, “era como el de un gatito”. Sin embargo, no existieron razones por las cuales alarmarse, solamente una pequeña alteración en la glucosa, llevándolo al pequeño Josué a la sala de observación.

Su cartola de recién nacido no afirmaba tener ningún problema más que el mencionado, por lo que Maritza fue dada de alta.

Pasaban los días y la única persona que notaba algo diferente en su pequeño era Maritza, especialmente en el color de piel un tanto morado, sobretodo alrededor de los ojos, pues los doctores, ninguno supo encontrar y confirmar lo que le distinguía al pequeño de entre otros niños. De hecho, Maritza comenta que durante su embarazo no tuvo ninguna novedad y que los controles fueron muy normales. “En los ecos nunca me dijeron que mi hijo tendría Síndrome de Down y en los exámenes de rutina tampoco y eso es algo que se puede detectar”, comenta decepcionada de los diagnósticos que recibió en aquel entonces.

Maritza nunca se conformó con las respuestas, ella sabía que algo estaba ocurriendo en la salud de Josué, por lo que acudió con un médico particular, sin dudarlo con la pediatra de sus dos hijos y que aquella en cuanto lo vio le dijo que su pequeño por el color de la piel presentaba algún problema al corazón, pues no se equivocaba, posteriormente al realizarle un electrocardiograma, Josué mostraba una complicación en su corazón, que es una característica principal de quienes presentan el Síndrome de Down (SD), pero aun no sabían que el pequeño Josué había llegado con un cromosoma extra.

Para cualquier padre, la situación delicada de salud de sus hijos los lleva a la desesperación, angustia y búsqueda de soluciones. Sin embargo, para ese entonces no existía ningún especialista cardiólogo pediatra, obligándola a gestionar de cualquier forma la ayuda para su hijo.

Rumbo a Quito, con anterioridad, Maritza comenta que lo bautizaron, ya que son una familia muy católica y creyente. Sin embargo, ya en el hospital de la capital les rechazaron los trámites realizados a través del Seguro Social de Loja, por no estar correctamente efectuados, siendo la razón para no querer recibirlo.

En cualquier momento podían perderlo, llevando a Maritza y a su familia a suplicar en la Dirección de Catastróficos, por lo que se pudo hacer las gestiones para que se lo atienda.

Presentaba 15 aperturas al corazón y a pesar de haber estado 15 días internado, nadie le dijo que tenía Síndrome de Down.

El instinto de mamá la hizo pensar alguna vez su hijo presentaba esa condición, al igual que las enfermeras que lo observaban mientras se encontraban en la capital, aunque la respuesta de Maritza era que su hijo no tenía SD, pero no por no aceptarlo, sino porque los expertos en la salud no se lo decían.

Después de una valoración con el genetista a través de exámenes para descubrir si Josué presentaba SD, el resultado fue negativo; Maritza recuerda las palabras un tanto toscas al solicitarle al doctor una segunda valoración “una sola vez en la vida se hace este examen señora y si sale que no tiene Síndrome de Dow, es porque no tiene”.

Como padres quedaron inquietos por esa situación, habían transcurrido cerca de 3 meses y empezó con situaciones en las que Josué no reaccionaba, casi no lloraba, presentaba problemas de visión y los llevó a acudir nuevamente a la pediatra de confianza, ella sospechaba que los exámenes no estaban bien realizados porque Josué presentaba casi todos los rasgos del SD.

Habían transcurrido 7 meses y las sospechas se confirmaron para la familia mediante una revaloración, donde en este examen ya se da como resultado que Josué tiene 47 cromosomas, es decir uno extra a lo normal.

No fue una sorpresa para Maritza, más bien aquel diagnóstico le permitió tranquilizarse y salir de la incertidumbre de no saber qué era lo que le pasaba a su pequeño y como ayudarlo. Por otro lado, fue algo nuevo para ella especialmente porque no existe escuela para ser madre más que la experiencia, pero en esta ocasión, ser madre de una persona con SD conlleva mucho más trabajo y cuidado, ya que el proceso de desarrollo es diferente.

La preocupación por su progreso era una cuestión del día a día, por lo que empezaron las terapias para Josué inmediatamente, a pesar que, de haber sabido desde un principio, les hubiera permitido ayudarlo desde el primer día de su nacimiento.

La tristeza para Maritza no fue que su hijo tenga SD, sino más bien el saber que en la ciudad no se cuenta con un centro donde lo puedan ayudar a su hijo y a muchos niños que presentan la misma condición que Josué, de forma adecuada y con el conocimiento especializado que requieren.

En búsqueda de ayuda para su hijo logró contactarse con el Centro Ecuatoriano de Audición y Lenguaje (CEAL) que a pesar de no ser un centro especializado en el tema del SD, han tenido la experiencia de hacerlo, por lo que para Josué significó muy beneficioso la ayuda recibida hasta la actualidad.

Para Maritza, la atención especializada sigue siendo un impedimento para un mejor desarrollo de los niños con SD. Ella pudo haber pedido el pase desde su trabajo para otra ciudad con el fin de que Josué pueda recibir una mejor atención, sin embargo como menciona “yo no puedo cambiar la realidad del mundo, pero si puedo empezar a cambiar la realidad de Loja”; empezó a escribir la historia de su hijo a través de Redes Sociales y esto la llevó a relacionarse con otras madres que han pasado por las mismas circunstancias.

Posteriormente, una reunión de café les permitió acercarse y darse cuenta que solas no iban a lograr nada, por lo que nació la iniciativa de unirse y formar la Asociación Down de Loja, que busca crear un centro equipado y especializado para el SD y además concienciar a la ciudadanía que las personas que presentan esta condición lo único que necesitan es una oportunidad para crecer

Maritza recuerda que hace un poco más de un año decidieron ser ellas las primeras en dar la cara por sus hijos y poco a poco han ido logrando establecerse como madres y padres orgullosos, que además de poder recibir ayuda mediante autogestiones, les ha dado un resultado positivo para el desarrollo de los niños.

“Mi hijo ha sido el motivo para que a través de él podamos juntarnos tantas mamitas que hemos estado en las mismas circunstancias”, comenta feliz del progreso que han tenido.

Como dice Maritza, es difícil llevar el día a día cuando hay que encargarse del trabajo, de la casa, de los hijos, de las terapias y más,  pero el apoyo familiar cumple una parte fundamental para lograrlo. “El mejor terapista para Josué es su hermano de 4 años, porque es como un espejo y al final quiere hacer lo mismo que él”, menciona.

Sin embargo las lágrimas no se esconden al hablar de todo lo que Josué ha significado en la vida de Maritza y su familia. Para ella, su pequeño es una de las bendiciones más grandes que le ha dado un giro total a su papel de madre, pero que al mismo tiempo la han convertido en alguien mucho más fuerte y optimista. “Cuando he pensado que todo se ha terminado este bebé me ha dado luz, siempre tiene una sonrisa para regalarme y llena de felicidad mi hogar. Si mi hijo ha luchado tanto por seguir, pues yo también voy a hacerlo”.

Lo único que quiere Maritza para su hijo, que a pesar de estar pequeño (2 años 5 meses), es que en un futuro Josué pueda ser autónomo y lleve una vida normal.

Pues personas con SD han existido siempre y su ilusión es ver tanto a Josué, como al resto de personas con esta condición ser parte de la otra era del SD, donde la exclusión y discriminación ni si quiera entre en el concepto y la oportunidad sea la clave para la realización de quienes llevan consigo `El cromosoma del amor´. (YGT).

Fotografía: Municipio de Loja